Veracruz | 2024-02-21
Las personas con lupus podrán mejorar su calidad de vida si se aprueba una iniciativa de la diputada federal Amalia García Medina para establecer en el marco legal el derecho a una atención médica de calidad para los pacientes con ésa y otras enfermedades autoinmunes y para que ya no sean más víctimas de discriminación.
Sustentada por el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C., la iniciativa propone reformar y adicionar diversas disposiciones de la Ley General de Salud y de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, en materia de Lupus y otras enfermedades autoinmunes.
El lupus es una enfermedad crónica multisistémica y potencialmente mortal, que afecta articulaciones, piel, cerebro, pulmones, riñones, vasos sanguíneos, y la causa aún se desconoce.
La iniciativa propone reformar y adicionar disposiciones de la Ley General de Salud y de la Ley Federal para prevenir y eliminar la discriminación, en materia de Lupus y otras enfermedades autoinmunes.
Se establece que el lupus "contribuye al desencadenamiento de múltiples violencias y violaciones a las garantías humanas; las personas que viven con lupus en México llegan a sufrir la negación del ejercicio igualitario de libertades, derechos y oportunidades, lo que les impide realizar sus proyectos de vida en condiciones de igualdad".
En algunos países hay garantías que van desde pensiones y cobertura de tratamientos de alto costo, hasta descuentos en transportes y apoyos familiares.
Se establece que en México el lupus es considera la segunda causa más frecuente de consulta en el área de reumatología, pero no existe un Censo Nacional en el sistema de salud pública para conocer la prevalencia real de esa enfermedad.
La iniciativa contempla establecer un conteo nacional de personas con lupus para fortalecer las medidas de detección, diagnóstico, información y su prevención.
En la materia clínica, la iniciativa contempla el registro, documentación y seguimiento de datos como la modalidad de diagnóstico y los procesos del tratamiento, para generar información útil en los estudios científicos y las investigaciones académicas.
Desde el ámbito de la discriminación, se establece que "Las personas públicas y privadas tomarán las medidas necesarias para evitar la discriminación a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes en los ámbitos laborales y sociales". Esto implica considerar permisos por enfermedad y certificación por discapacidad, cuando así sea necesario.