Síndrome Prader Willi, enfermedad “rara” que agobia a veracruzanos

A muchas personas el término Síndrome Prader Willi no les dice nada, pero para María Claudia Palacios Cruz y su hijo Iker implica todo un modo de vida no convencional y la lucha por la supervivencia contra una 'enfermedad rara'.

Fundadora de la Red de Apoyo Iker Conciencia, la madre explica que el síndrome fue descubierto por los médicos europeos Prader y Willis, y es una anomalía en el Cromosoma 15.

Su hijo Iker es portador del síndrome, lo diagnosticaron a los 2 años y medio y desde ese momento se formó la red de apoyo para dar a conocer el síndrome y sus implicaciones.

"Lo primero que se ve es una hipotonía muscular, el niño no se mueve, no llora, no deglute, no succiona. Sus primeros días son muy difíciles. Yo tuve que aprender a ponerle la sonda nasogástrica para poder alimentarlo porque él no me pedía comida.

"Está todo el día en cama y lo peor es que como los doctores tampoco saben mucho del tema te dan unas expectativas de vida muy fatales", explicó Palacios Cruz.

Sin embargo, el síndrome sí se puede tratar a base de hormona del crecimiento, que poco a poco ayuda para que él esté en mejores condiciones, dijo.

En Veracruz ya encontraron a médicos capacitados para apoyar, incluso en el Seguro Social.

"Nosotros ya estamos siendo atendidos en el Seguro Social con la genetista Amores. Ella es la que lleva todos los casos de Prader Willi aquí en Veracruz. Además tenemos un grupo de una asociación nacional que nos apoya mucho con endocrinos, genetistas y las actualizaciones que hay, en el IMSS Cuauhtémoc", precisó la fundadora de la red de apoyo.

Aclaró que la expectativa de vida puede ser alta, y hay una persona de 50 años de edad.

Sin embargo, admitió que los primeros años de vida son decisivos para el paciente.

"Después de los 2 años y medio de edad viene un conflicto en la ingesta de comida: ellos empiezan a comer insaciablemente porque no les llega el reflejo de saciedad que produce el hipotálamo. Entonces piden comida constantemente y deben llevar un nivel de nutrición muy especial, actividad física y la hormona del crecimiento, que es la medicina que ellos llevan".

El tratamiento puede implicar un gasto de aproximadamente 9 mil pesos al mes y una aplicación diaria de una inyección, de modo que una familia de bajos recursos no podría absorberlo, pues son muchas terapias y es de por vida el tratamiento.

A ella le dijeron que su hijo no caminaría ni podría comer solo, que iba a estar vegetando en una cama, y por fortuna ya va a la escuela, a sus 9 años de edad. Además, habla perfectamente.

El problema es que lo confunden con autismo, pero la buena noticia es que en Veracruz hay médicos con capacidad de atenderlos.

Ello recomienda acudir al médico genetista y endocrinólogo, que son los primeros filtros.

Las personas interesadas pueden obtener información en el teléfono 2299016594 y en Facebook en la página Iker Conciencia.

Dijo que el 2 de septiembre se presentará el libro y cuento para concientizar desde niños y sepan que hay que ser solidarios, empáticos y respetar a las personas.

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