Red de Apoyo Iker ayuda a personas con síndrome de Prader Willi en Veracruz

Al ser uno de los trastornos genéticos menos conocidos en México, existen pocos medios y organismos por los cuales puede ser atendido el síndrome de Prader-Willi, patología que suele ser confundida con un desorden alimenticio.

Conforme el paciente diagnosticado con este síndrome crece, se suman algunos signos, mientras otros permanecen. Entre ellos se destacan: problemas cognitivos (mentales, como la memoria y el lenguaje), retraso en el desarrollo motriz, problemas de conducta y del sueño, así como el hipogonadismo (escasa producción de hormonas).

En Veracruz, existe una red de apoyo que se encarga de concientizar al público interesado, así como a los padres de familia que buscan orientación para aplicar técnicas y métodos que ayuden a mejorar la calidad de vida de sus hijos.

En este sentido, María Claudia Palacios Cruz y Robert Navidad Correa, son las personas detrás de Iker Conciencia, una red de apoyo que forjaron luego de vivir la experiencia del síndrome de Prader-Willi a través de su hijo Iker.

"Los primeros dos años y medio de Iker, los pasamos sin diagnóstico alguno. En Veracruz nadie sabía de este síndrome. Mi esposa viajaba a la Ciudad de México cada mes con él, porque aquí no existía lugar que nos orientara. Hicimos, prácticamente, un 'carrusel' de doctores para encontrar respuestas.

"A los ocho días de haber nacido Iker, sólo nos dieron la instrucción de aprender a ponerle la sonda de la boquita al estómago para que nos pudieran dar de alta, porque el niño no deglutía ni succionaba, entonces no había manera para que él se alimentara", indicaron Claudia y Robert.

Antes de conocer el diagnóstico oficial, la pareja creaba ejercicios para estimular la alimentación de Iker sin emplear métodos como la sonda, logrando que el niño finalmente bebiera de su mamila. Dos años después, tras varios estudios médicos y viajes, les fue revelado el diagnóstico con el síndrome Prader-Willi.

Por ello, ahora dedican parte de su tiempo a realizar charlas gratuitas a instituciones y dependencias que gusten conocer a fondo el síndrome y sus síntomas. Reconocen al asombro como la primera impresión que el público les comparte por desconocer el tema casi en su totalidad.

Entre los consejos que brindan en sus pláticas, Claudia y Robert hacen hincapié en la dieta, ya que este síndrome se ve reflejado en la sensación continua de hambre del paciente, al igual que síntomas como los niveles bajos de producción de hormonas de crecimiento y disminución de la fuerza corporal.

Actualmente, la red de apoyo Iker Conciencia conserva 6 años de trayectoria, llegando a unir alrededor de 25 familias que se han acercado buscando apoyo a través de sus iniciativas, tales como rifas y eventos de emprendimiento que llevan a cabo en la conurbación.

"En retrospectiva, todos los eventos que hicimos, los métodos que desarrollamos, las investigaciones en medicamentos y otros procesos, se convirtieron en el corazón de nuestra red de apoyo. Nos encanta estar informando y apoyando a las familias que necesiten de este respaldo.

"Todo lo que se recibe, desde ropa hasta muletas incluso, se canaliza a quienes lo requieran. Hay muchas veces en la vida que uno tiene ganas de rendirse, de claudicar, pero el mínimo esfuerzo para salir adelante puede traer grandes resultados. A toda la ciudadanía que necesite ayuda con este tema, no duden y acérquense a nosotros, esa es nuestra invitación", concluyeron.

Cabe mencionar que la expectativa de vida de los pacientes que padecen el síndrome de Prader-Willi, se mantiene entre los 55 y 60 años, en comparación con la esperanza de vida promedio, la cual oscila entre los 75 y 80 años.

En México, actualmente existen cerca de 600 niños que presentan signos de Prader-Willi, sin tomar en cuenta quienes aún no han logrado ser diagnosticados a tiempo.

DATOS "RED DE APOYO IKER CONCIENCIA"

Facebook: Iker Conciencia

Tel. 229 901 6594

Fotos: Víctor Andrade 

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