En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el próximo 17 de abril, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana dio a conocer que en México el 13.45 por ciento de la población con hemofilia es mayor a 50 años, anteriormente la esperanza de vida era de 40 años en una persona con esta enfermedad hereditaria, que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre debido a la falta de uno de los factores que intervienen en ella y que causa hemorragias en el género masculino; aunque las mujeres no padecen hemofilia pueden transmitirla a sus hijos varones.
De acuerdo a Minerva Cruz, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C., en México existen 6 mil 209 personas con hemofilia o alguna coagulopatía y solo 21 estados del país cuentan con asociaciones estatales que brindan apoyo a pacientes con esta condición.
Agregó que entre los apoyos que brinda la Federación ofrece educación en el padecimiento, brindan estrategias para desarrollar el apego al tratamiento y buscan la incidencia pública para lograr la atención médica.
“Tenemos mil 161 pacientes sin seguridad social ni tratamiento, que necesitan la atención”, señaló.
Sin embargo reconoció que el INSABI brinda tratamiento a las personas con hemofilia desde el 2011 y actualmente han logrado eliminar el límite de edad para que todos reciban la atención médica.
“Uno de los retos es lograr tratamientos y todos los insumos para que los pacientes tengan una vida plena, así como hospitales y centros de atención.
Hay dos tipos de hemofilia
La doctora Berenice Sánchez Jara, hematóloga pediatra explicó que aunque la hemofilia es una enfermedad hereditaria, caracterizada por la deficiencia del factor VIII (hemofilia A) o el factor IX (hemofilia B) de la coagulación, reconoció que el 30 por ciento de los pacientes no tienen antecedentes familiares.
Destacó que los tratamientos que otorga el Instituto Mexicano del Seguro Social se encuentran entre los mejores del mundo y señaló que gracias a la profilaxis se pueden obtener muchos beneficios para los pacientes.
“Entre los beneficios podemos prevenir la artropatía crónica y sus secuelas, la hemorragia intracraneal y otras hemorragias graves, evitar el dolor y sufrimiento, mejorar la movilidad, así como la calidad de vida del paciente, elevar el rendimiento escolar y la empleabilidad, permite la participación en actividades deportivas y recreativas, así como la reducción en los costes sociales a largo plazo”, subrayó.
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