Es esta fecha se conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras

En este año el 29 de febrero se conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras y una de ellas es el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), que afecta a 5 millones de personas en el mundo, según datos de la Fundación Americana de Lupus.

En México no existe un Censo Nacional con información útil y preventiva; se sabe que es una enfermedad multisistémica, crónica y potencialmente mortal, según la misma fundación.

También se sabe que afecta entre 20 a 90 mexicanos por cada 100 mil, y lo más grave es que el diagnóstico puede tomar más de 4 años, cuando ya avanzó mucho y no hay marcha atrás.

Se estima que el 90 por ciento de personas con lupus son mujeres de entre 15 y 44 años de edad, a quienes limita en su etapa reproductiva.

En México existe desde el año 2000 el Centro de Estudios Trans Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus, con la misión de impulsar la investigación y documentación necesaria para apoyar a quienes lo padecen y visibilizar su situación.

La presidenta y fundadora del CETLU, Laura Athié, explicó que el lupus limita física y socialmente a quienes lo padecen: causa fatiga extrema y constante, dolores de cabeza, inflamación y dolor en articulaciones, anemia, fiebre, fotosensibilidad y otras manifestaciones.

Ella lleva 24 años diagnosticada con Lupus Eritematoso Sistémico, pues aún no existe una cura y por ahora lo que se busca es generar conciencia entre la sociedad y la comunidad científica y social para desarrollar políticas públicas y crear un Censo Nacional desde el Sistema Nacional de Salud Pública.

Se anunció que del 23 al 25 de mayo se realizará en Monterrey el Congreso Internacional Potencia Lupus.