En Veracruz, 400 mil personas padecen una enfermedad rara

En México se estima que hay 8 millones de personas con enfermedades raras y en el estado de Veracruz aproximadamente 400,000 ciudadanos con una, desafortunadamente de estas cifras, un 70% u 80% no ha sido diagnosticada. En el marco de la conmemoración del día internacional de enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas, Samantha Aguirre Vázquez, Fundadora y Presidenta de la Asociación Civil Vogt Koyanagui Harada y Uveítis en México, dijo que es muy importante visibilizar estos padecimientos.

“Somos alrededor del 5% de la población mexicana y existen 8,000 enfermedades raras identificadas por la Organización Mundial de la Salud, de las cuales México sólo reconoce 20 de ellas, es decir, hay muchas personas enfermas que no saben lo que tienen y pueden tardar entre 4 y 10 años en ser diagnosticadas, llevándolos muchas veces a la discapacidad total e incluso la muerte” alertó.

Aseguró que de todas estas enfermedades al ser diagnosticadas a tiempo, el 70% de ellas tienen un gran pronóstico de vida, sin embargo lamentó que las instituciones públicas de salud no canalicen como una enfermedad rara.

“En Veracruz algunas de las enfermedades raras conocidas son el lupus, artritis reumatoide, espondilitis, uveítis, entre otras. Desgraciadamente hay muy poca información y bases científicas, las llegan a llamar enfermedades invisibles y no es así, son enfermedades raras”.

Puntualizó que el sector salud debe capacitarse más sobre estas enfermedades y abastecer medicamentos, pues en ocasiones se ven obligados a buscar en Estados Unidos, complicando aún más la situación.

Invitó a la ciudadanía a acercarse con la asociación, pues de manera gratuita los canalizarán con especialistas, además de que recibirán ayuda psicológica. Informó que son una red latinoamericana, pues se encuentran trabajando también con Argentina, Chile, Perú, Uruguay, Ecuador, Bolivia y Puerto rico.

Para recibir apoyo e información, a la sociedad dejan disponibles los siguientes accesos, en Facebook como Uveítis México, por Instagram Asociación Uvkhumx y en WhatsApp al número 2294817132.

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