Día Mundial de las Enfermedades Raras: 10 millones de mexicanos las padecen

El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afectan a 350 millones de personas en el planeta, de las cuales se estima que 10 millones están en México.

Del abanico de padecimientos de ese tipo destacan la fibrosis pulmonar idiopática y la esclerosis sistémica, señaló la doctora Ivette Buendía Roldán, responsable de Investigación del Laboratorio de Investigación Trasnacional en Envejecimiento y Fibrosis Pulmonar del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER).

Tan sólo la fibrosis pulmonar idiopática afecta al menos a 3 millones de personas en el mundo. Produce cicatrización del tejido del pulmón y deriva en una constante disminución, irreversible, de la capacidad respiratoria, con grave riesgo de muerte.

Explicó que su naturaleza dificulta la posibilidad de una cura y por ahora sólo hay paliativos porque existe poco avance al tratarse de casos no comunes en la población y con escasa posibilidad de intercambiar información y experiencias.

Resaltó que según la Ley General de Salud en México, una enfermedad rara o poco común es la que afecta a una población no mayor de 5 personas por cada 10 mil habitantes y aunque el abanico abarca a más de 8 mil enfermedades en el mundo, la reducida población de muchas dificulta obtener literatura y evidencias de tratamientos para atacarlas con éxito.

En general, toda enfermedad rara es desgastante porque se sabe poco o nada de ellas y en algún momento se les podría confundir con una o varias y aplicar tratamientos en vano.

Los diagnosticados con FPI y Esclerosis Sistémica tienen en contra el diagnóstico no oportuno y cuando por fin se identifica a la enfermedad, hasta con 5 años de retraso, ya se perdió mucho tiempo y se perdió la posibilidad de atacarla con éxito, lamentó la doctora Buendía Roldán.

"La fibrosis pulmonar idiopática y complicaciones adicionales pueden llevar a un severo daño pulmonar, irreversible y hasta a la muerte", recalcó la doctora.

Su incidencia en México es de entre 15 a 43 personas por cada 100 mil habitantes, y es más frecuente entre varones a partir de los 50 años de edad.