HOY es el Día Mundial de las Enfermedades Raras; estas son sus características

En México hay algunas enfermedades raras registradas como tal

Cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras el último día de febrero

Cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras el último día de febrero para reconocer la existencia de estos padecimientos que debilitan progresivamente a las personas que las padecen y dan una esperanza de vida reducida.

Cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras el último día de febrero para reconocer la existencia de estos padecimientos que debilitan progresivamente a las personas que las padecen y dan una esperanza de vida reducida.

Las enfermedades raras son llamadas así ya que se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.

La mayoría de estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas.

Se calcula que cerca de 8% de la población mundial las padece; aproximadamente 350 millones de personas.

En México se reconocen 20 enfermedades raras, como:

Síndrome de Turner
Enfermedad de Pompe
Hemofilia
Espina Bífida
Fibrosis Quística
Histiocitosis
Hipotiroidismo Congénito
Fenilcetonuria
Galactosemia
Enfermedad de Gaucher
Enfermedad de Fabry
Hiperplasia Suprarrenal Congénita
Homocistinuria
Entre otras.

En ocasiones es complicado diagnosticar las enfermedades raras debido a que la información sobre la afección simplemente no está disponible y no se han realizado suficientes investigaciones; otras veces es difícil encontrar a alguien que tenga la información necesaria como para detectar los signos. Pero, aunque este tipo de enfermedades sean poco frecuentes, merecen nuestra atención para que se sigan investigando y así poder desarrollar mejores diagnósticos y tratamientos.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora desde el 29 de febrero de 2008, una fecha elegida por ser un día "raro" que solo ocurre en años bisiestos. En años no bisiestos, la conmemoración se mueve al 28 de febrero.

Esta iniciativa fue impulsada por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) con el objetivo de crear conciencia sobre estos padecimientos y promover políticas de salud que favorezcan el acceso a diagnóstico y tratamiento. Desde entonces, se ha expandido a nivel mundial con la participación de más de 100 países, incluyendo México.