El milagro de Athena, nació con Encefalocele Occipital

Athena Gómez Juárez, de 10 meses, nació con encefalocele occipital 'no apta para cirugía', una malformación que ocurre en uno o dos bebés por cada 10 mil nacimientos, padecimiento por el que pasa la mayoría del tiempo dormida y con poco movimiento, que sólo es notorio por un bulto detrás de su cabecita.

Hasta el 2015 México ocupaba el segundo lugar en defectos del tubo neural, informó Noberto Luna, Neurólogo Pediatra del Hospital Regional Valentín Gómez Farías.

A sus 22 años en su primer embarazo Karla Naomi Juárez Jiménez y Francisco Israel Gómez Salazar, originarios de Coatzacoalcos, Veracruz, decidieron enfrentar  esta prueba con mucha responsabilidad pese a que en el proceso de gestación le dieron la opción del aborto.

Al nacer Athena,  estuvo un mes en el hospital debido a que solo le daban  algunos días de vida sin embargo, se aferró a este mundo soportando todo tipo de estudios médicos para obtener un diagnóstico exacto sin embargo, en hospitales como el siglo XXI los especialistas indicaron que la pequeña no es candidata a una cirugía en comparación de otros casos que se han presentado en el país.

“Nosotros nos enteramos cuando tenía siete meses nos dijeron que ella tenía una enfermedad congénita llamada Encefalocele Occipital, eso se deriva  a que el tubo neural no cerró por completo, entonces el encéfalo suele salir del saco herniario y es un bulto que les sale en la parte de atrás de su cabecita” detalló la madre.

¿Cómo ha sido este proceso para ustedes?

“La verdad es que no ha sido fácil, es la primera vez para nosotros, ha como podemos la hemos sacado adelante, criarla, manejarla, cómo bañara y acomodarla, le hemos buscado mucho, los pediatras solo nos dicen que está bien… pero no nos dicen  más detalles”, dijo.

¿Te han explicado a que se debe esta enfermedad?

“Los doctores me dicen que se debe a falta de hierro, de ácido fólico, calcio en sí no hay un diagnóstico exacto en el que ellos se puedan basar de porqué nació así, porque yo tomé todo ese tratamiento al mes que supe de mi embarazo”, comentó.

Actualmente Athena tiene un peso de 10 kilos debido a que por su padecimiento pasa la mayoría del tiempo dormida y no se mueve, situación que dificulta aún más los cuidados debido a  que durante gran parte del día Karla Naomi  es quien se hace cargo, mientras su esposo trabaja para llevar el sustento al hogar.

¿Por qué el caso de Athena es diferente a otros bebés que si han tenido operaciones  exitosas?

“La verdad es una enfermedad muy rara, si ha habido casos pero con operaciones exitosas, pero en si el caso de Athena es especial, es único porque me dicen que no la pueden operar porque puede quedar con más problemas o no salir viva de quirófano y que así se va quedar  hasta que Dios lo permita y dependiendo a su desarrollo se va a valorar si ella podría ser operada”, detalló.

Con la finalidad de compartir esta experiencia  orientar a las mamás que estén pasando alguna situación similar Karla y Francisco se dieron a la tarea de crear una página de Facebook llamada “El milagro de Athena” en la que también esperan que un especialista Neurocirujano pediátrico conozca su historia y puedan darle una mejor calidad de vida a su  hija.

¿Qué es lo tratas de transmitirles a las personas?

“Que tengan cuidado en su embarazo, que tomen sus medicamentos, que las chequen bien, que exijan a la clínica que les hagan sus ultrasonidos a fondo para descartar cualquier anomalía y que las mamás tengan mayor atención”, explicó.

OPINIÓN DE UN ESPECIALISTA SOBRE ESTA MALFORMACIÓN CONGÉNITA.

En entrevista para el Diario del Istmo el también catedrático de la Facultad de Medicina de la Universidad Veracruzana, Noberto Luna, indicó que este tipo de malformaciones se presentan  durante el primer mes de concepción, a consecuencia de la falta del consumo del ácido fólico, razón principal de que el  tubo neural no se cierre apropiadamente generando el Encefalocele, Meningocele o Mielomeningocele.

¿Qué tan frecuente es esta enfermedad en el país?

“No es muy frecuente pero como yo me dedico a estos casos sí los he visto, es más común el Meningocele o Mielomeningocele, que se encuentra en la región lumbar regularmente y México ocupa el segundo lugar a nivel mundial”, destacó.

Indicó que las causas principales están relacionadas con origen genético, consanguinidad en la familia, diabetes, la edad materna (si son menores de 19 o mayores de 35 años) el que estén utilizando algún medicamento antes de la concepción del embarazo pero lo más importante y el que más se ha relacionado es el déficit de ácido fólico en la madre 

El especialista detalló que hasta en un 70 % se pueden evitar estas malformaciones si se consume diariamente o tres meses antes  de la planificación familiar el ácido fólico.

“Este ácido fólico se otorga gratuitamente en los Centros De Salud hay muchas campañas que invitan a consumirlo, es necesario que se tome tres meses antes del embarazo para que tenga el efecto antes de la concepción. Toda mujer en edad de procrear tomar ácido fólico diario”, explicó.

¿Cuál es el desarrollo de un bebé con Encefalocele?

“Es variable, depende del tamaño y la severidad, si es muy grande representa retraso en el desarrollo psicomotor (que no camine, que no se desarrolle apropiadamente, que no hable)  y epilepsias, esas son la dos  grandes consecuencias y riesgos de fallecimiento”, apuntó el doctor.

Ante este panorama los padres de Athena desean que su historia se conozca en Veracruz e incluso en otros países para que pueda recibir atención médica y se analice la oportunidad de tener otra opinión con la esperanza de que su hija pueda ser operada y tener una mejor calidad de vida.

Actualmente la pequeña se encuentra estable sin embargo, sus padres viven al día por lo que cualquier apoyo económico es de gran ayuda.

Quienes deseen contribuir pueden comunicarse al número 9212584975 a nombre de Karla Naomi Juárez Jiménez.

Datos de acuerdo a especialistas

Hasta en un 70% se pueden prevenir las malformaciones congénitas tomando ácido fólico por lo menos tres meses antes del embarazo.

Toda mujer en etapa de reproducción debe consumir ácido fólico diariamente, mismo que se otorga gratuitamente en los Centros de Salud.

Hasta el 2015 México ocupaba el segundo lugar en defectos del tubo neural.