Veracruz | 2024-08-03
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad hereditaria, genética y crónica, la cual afecta el sistema respiratorio y digestivo. En México alrededor de 350 niños nacen cada año con Fibrosis Quística, de los cuales, solamente el 15% de ellos son diagnosticados, y el resto fallece antes de cumplir los 4 años de edad en promedio, por complicaciones respiratorias y desnutrición sin tener conocimiento de esta enfermedad.
Debido a esta alteración genética, surge un moco anormalmente pegajoso, que dificulta el paso del agua y sales en las células que recubren los distintos órganos y tejidos, principalmente por el aparato respiratorio y digestivo, lo que bloquea los conductos respiratorios y proporciona un medio ideal para el desarrollo de infecciones. Además, bloquea el flujo hacia el intestino de enzimas pancreáticas, necesarias para la digestión normal de los alimentos.
Los tratamientos para llevar esta enfermedad ascienden a unos 70 mil pesos al mes, sin contar el equipo que se necesita para realizar terapias o tratamientos de nebulización.
Iyari Renata, una niña de 7 años de edad, quien a sus 4 años fue diagnosticada con Fibrosis Quística, ha presentado diferentes retos para ella y para sus padres quienes deben buscar formas para poder solventar los tratamientos de esta enfermedad.
Nació a los ocho meses de gestación debido a una cesaría de urgencia, donde los médicos aseguraron que todo estaba bien y que no había complicación alguna. El día en que Iyari se iría a casa con sus papás, notaron una coloración en los labios de la bebé cuando lloraba, por lo que creyeron que era debido a alguna condición en su corazón.
Una semana después de estar en revisión en el hospital, le detectaron un reflujo severo, debido a que vomitaba todos los alimentos. Durante muchos meses, Iyari estuvo con reflujo y vomitando la leche, tanto materna como de formula, así estuvo durante algunos meses hasta que Victoria, la mamá de Iyari, le comenzó a dar leche de fórmula de una marca especializada, con lo cual dejó de tener reflujo, pero no subía de peso ni tenía avance en su crecimiento.
A los 4 meses de edad, la pequeña se encontraba viviendo con su familia en Guadalajara, sin embargo, su madre comenzó a notar que la pequeña se enfermaba constantemente de gripe y duraba varios días con el malestar, mismos que tenían una duración de casi un mes.
Durante su estancia en Guadalajara, una doctora declaró que Iyari era alérgica a la Proteína de la leche de vaca, representando un reto para ella y su familia debido a que tenía que cumplir una dieta especial, a base de alimentos que no tuvieran ese ingrediente.
Iyari con su nueva dieta comenzó a mejorar, ya no vomitaba, pero seguía sin ganar peso y no tenía el tamaño reglamentario para su edad.
Una vez que Iyari y su familia estuvieron de regreso en el Puerto de Veracruz, detectaron que al momento de evacuar, había una especie de aceite rojizo que era anormal, encendiendo las primeras alertas de esta enfermedad.
A los 2 años de edad, no hablaba, no caminaba, seguía muy pequeña de estatura y seguía sin ganar peso. Fue en ese entonces que la mamá de la niña, acudió a la Ciudad de Xalapa con una gastroenteróloga, para que revisara a la menor, notificándole las marcas que había encontrado en sus heces.
La doctora, al detectar los síntomas, comentó que existían muy pocas enfermedades que causaban dichos problemas, entre ellas la más común, que es la Fibrosis Quística.
"Esa fue la primera vez que escuche sobre la Fibrosis Quística y fue horrible, porque, al momento que escuchas eso y buscas en internet, solo encuentras pura fatalidad, muertes tempranas, no hay cura, es una enfermedad genética. En ese momento no quise meterme mucho hasta que no tuviera un diagnóstico seguro", dijo Victoria Martínez, Mamá de Iyari.
En el puerto de Veracruz, le realizaron a Iyari un estudio llamado Elastasa Pancreática, con el cual medirían los niveles de grasa que había en las heces de la pequeña. Para la sorpresa de la familia, el estudio arrojó resultados positivos.
"La doctora al ver los resultados, me dijo que me diera de alta en el seguro social, porque si llegaba a ser fibrosis no íbamos a poder costear los gastos de la enfermedad, eso debido a que todo lo había estado haciendo en clínicas privadas. La doctora me proporcionó un pase y unos números de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística para que le hicieran a Iyari el estudio que determina la enfermedad", menciono Victoria Martínez, Mamá de Iyari.
El estudio que le realizaron fue "Electrolitos en Sudor", los cuales miden la cantidad de sal que sale del sudor y eso determina si hay fibrosis quística o no.
"Me metieron a un cuartito con un psicólogo para darme la noticia, la verdad fue algo muy feo, porque no estábamos informados y lo poco que yo había buscado me arrojaba pura desgracia", dijo Victoria Martínez, Mamá de Iyari.
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética en la cual se necesita que ambos padres porten el gen de la enfermedad para que esta aparezca.
"Nosotros no sabíamos de esto, porque nadie en nuestra familia tiene Fibrosis, nos tomó por sorpresa a ambos, ya que es una enfermedad rara, se necesita que ambos padres la tengan para que se dé, nos enteramos que teníamos el gen debido a Iyari", declara Victoria Martínez, Mamá de Iyari.
Los tratamientos, consisten en darle nebulizaciones al menos dos veces al día, para tratar que el moco que se forma en los pulmones se haga más líquido y se recurre a la fisioterapia para sacarlo. Además, toma capsulas que contienen encimas pancreáticas, que ayudan al crecimiento del menor, así como grasas buenas en líquidos. Cada 3 meses le realizan estudios de Expectoración y Espirometría para revisar el estado en que se encuentran los pulmones.
Ella lleva una dieta de 2800 kilo calorías al día para poderse mantener, mejorando parte de su alimentación. Sin embargo, actualmente Iyari cuenta con un peso y estatura equivalente al de una niña de 5 años, no de una niña de 7.
Pese a contar con seguridad social, no todos los medicamentos necesarios para el tratamiento de Iyari se logran conseguir, por lo que sus padres tienen que recurrir a buscar las vitaminas necesarias, incluso encontrándolas a un precio muy elevado.
Para poder costear el precio de estos medicamentos y del equipo, han realizado campañas de donación, venta de manualidades y sobre todo trabajo duro día con día para poder darle a Iyari todo lo que necesita para que continúe creciendo con una buena calidad de vida, parte de ese trabajo es una lavandería en la cual trabaja su madre.
Debido a todo lo que Victoria ha pasado con la enfermedad de su hija, decidió crear la página "Aprendiendo con Iyari" donde sube contenido como menús para los niños que son alérgicos a la proteína de la leche de vaca, uno de los alimentos que suelen ser rechazados por quienes padecen Fibrosis Quística.
"Si se puede vivir con fibrosis quística, es más difícil y pesado, pero si se puede, Iyari tiene mucha energía y desde que se levanta es imparable, le gusta ir a la escuela y ella hace una vida normal, es consciente de su enfermedad y de ahí en fuera es una niña normal"
"Quiero decirles a las mamás que están entrando en esto, que estén tranquilas, sé que es difícil, sientes que el mundo se te acaba en el momento, si va a ser difícil, si será pesado, pero el mundo no se termina, aquí estamos y si se puede", menciona Victoria Martínez, Mamá de Iyari.
Con la intención de apoyar a la causa de Iyari Renata, en la Ciudad de Veracruz se están realizando eventos como "El Tapatón 2024" y "Reciclemos y Ayudemos", donde lo recaudado será en beneficio para costear parte de su tratamiento de la Fibrosis Quística.